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自闭症儿童康复│让星星的孩子找到“回家的路”

2020-06-04 15:34:00 2347137次

有一群这样的孩子,他们看起来和其他孩子一样,他们不用坐轮椅,不用辅助器具,他们有个好听的名字,叫“星星的孩子”。他们就是自闭症患儿,他们在周围人的误解和批评中长大,常年陷入这样的恶性循环:看不见的障碍--出于无知的指责--低自我价值感等负面情绪。

星星的孩子——小雨,入训时3岁6个月。

在丽水市第二人民医院儿童康复科里,小雨正在接受一对一个别训练。小雨一岁多都没有和身边的人有强烈的情感依恋,看到父母离开或返回时也没有亲密的表示。语言方面也较正常孩子晚,18个月才会喊“妈妈”,2岁多才会说“月亮”“小狗”等简单的词语,3岁时仍无任何有意义语言表达,嘴巴里常常发出咿咿呀呀的声音,有时自言自语,说一些别人听不懂的话,口齿十分模糊,旁人无法理解。寻求帮助时通常都是拉着大人的手。

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小雨第一次到培训室时便一刻不能停歇,一会儿独自摆弄玩具,一会儿爬到凳子上,完全不听指令,有时家长的一声强有力的“呵斥”才能使其暂停片刻。小雨在进行训练时比较被动,目光交流短暂,唤他名字常常不予理睬,专注时间极短,规则意识也弱,在进行团体活动时更是经常离开座位,独自玩耍,躺地,或是爬到桌子底下。在活动中表现霸道,常常与其他小朋友抢玩具,或是推搡小朋友,情况不容乐观。

入训前级行为干预师曾钦润对小雨进行PEP-3(自闭症儿童教育评核)、儿童语言发育等系统评估。从认知、语言表达、语言理解、小肌肉、大肌肉、模仿能力、情感表达、社交互动、行为特征等方面了解小雨的发展状况,并依据幼儿发展规律为小雨制定了一个切实可行的个别训练计划,精准施教。

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曾钦润和感统治疗师范金玲根据训练计划对其进行回合式教学、行为管理和感统训练。经过3个月(60次课)训练,小雨的语言能力从13个月龄提升到17个月龄水平。

奶奶说现在小雨会主动叫“爸爸”了,看到姐姐放学回家也会主动上前“姐姐,姐姐”的叫个不停,这些对于普通孩子来说的日常,对于自闭症家庭而言,这每一点滴进步都弥足珍贵。

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从几乎无语言、无认知到现在认识并能表达很多物品;从理解简单的指令,甚至能主动表达自我的简单需求;从单纯性的语言发展到连续性的语言,如:听到自己的名字会说“到”或举手示意,对老师的“把门关上”“坐到椅子上”等单纯性指令能马上去执行,对于“把门关上,把球拿过来”等连续性指令能乐意地去执行。

通过行为管理,小雨从不能安坐到几分钟,从十几分钟到半小时甚至可以安坐上完一整节课不起身跑开。从不懂指令到可以配合“手放好”“拍拍手”……课上能全程与老师配合,没有出现再出现躺地、推搡小朋友等问题行为。每一个进步的背后,是小雨和老师几百个,几千个回合训练换来的。

目前,小雨上团体课时已经不再需要家长陪同,也能遵守上课规则,并能较好的配合培老师完成各项培训任务。小雨的每一点进步都是家长最好的安慰,更是对老师的肯定和鼓励。

UEditor_snapScreen_tmp.jpg       遭遇自闭症患儿,对于家庭来说是不幸的,身为家长,我们首先要从心理上接受孩子,避免、破解恶性循环,从改变信念开始,而信念的改变会导致想法的改变,最终改变生活质量。


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Q:训练多长时间能好?我觉得我家孩子没那么严重,大一点就好了吧?

A:这是每次接待咨询的家长会被问到最多的问题,痛心的是很多一年前来咨询的家长在一年后终于下决心带孩子来干预时,还是问了同样的问题。

我们应正确理解“治愈”概念,从目前看来,通过训练而治愈的孤独症患者几乎没有,但是经过不懈的训练矫治干预,可以随班就读,生活自理,甚至独立生活,并展示出良好发展状态的个案却有很多,有的上了大学,有的参加了工作,但从专家对他们的评述中仍能感觉到他们的举止透出孤独症的痕迹,只是这已不再具有将他们与社会隔绝的障碍力了,而且也与他们一直得到良好的训练是分不开的。


Q:既然训练无法治愈,那么训练还有意义吗?

A:虽然训练不能让孤独症患儿彻底痊愈,但训练对孤独症患儿的矫治是不容忽视的。孤独症儿童由于本身的障碍,失去了正常、健康发展的内在能力,但并不意味着只能眼看着他们陷在自闭状态中而无可奈何。

国内外几十年的研究和实践证明,孤独症儿童具有极强的可塑性,教与不教,教的是否得当,对他们的发展具有极大影响。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力,甚至在接受训练后可从事工作,否则,听之任之,孤独症儿童的症状很难随着年龄的增长而逐步好转,相反,往往会出现愈加严重的情绪、心理、行为等障碍,使得周围的人甚至家人越来越不能忍受他们,由于被人排斥,孤独症儿童的挫折经历就会越来越多,这将进一步把他们推向更加自闭的状态。


Q:训练要进行多长时间?

A:训练不同于服药或手术,经过一个疗程或一台手术后就能明显康复。训练是一个复杂过程,需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心。孤独症儿童成长的全部过程都需要训练矫治,因此,家长要有打持久战的准备。只要坚持正确的训练,孩子就会在不知不觉中学会您以前认为不可能学会的东西,具备您以前认为不可能具备的能力。


Q:针灸治疗自闭症优点多也有局限性

A:自闭症患者往往很难控制自己的情绪,或者烦躁易怒,或多动或自闭。而通过针灸一些宁心安神、疏肝理气的穴位,能很好起到调节患儿情绪、减少刻板动作、帮助患儿注意力集中的作用,而且针灸治疗安全、无副作用。虽然针灸能提高患儿的智力,自闭症患儿能学到什么知识和技能还是需要外界的灌输。因此像语言训练、感统训练是必不可少的,针灸与这些训练可以形成互补作用,才能取得一定程度的进步。


孤独症儿童训练开始的越早效果会越好,一旦孩子诊断或被怀疑有“孤独症”倾向时,就要提供干预性的训练,因为训练是目前唯一有效的矫治途径。3~6岁一直是专家们建议的最佳训练期,这一时期也是儿童大脑发育的重要阶段。实验证明,孤独症儿童若在学前经过训练,他们的智商可以提高12个点。美国新泽西州大学的有关研究工作于1991年证实了这一点。这一研究和测试证明了对孤独症儿童进行早期训练是行之有效的,并说明3~6岁是关键期。但许多个案也证实,即使是超过了这一年龄阶段,方法正确的训练也会使患儿有很大改善,放弃训练矫治,孩子的状况只会越来越差——只要开始训练就不算太迟!